Un malato terminale ristruttura un'ambulanza per i malati di SLA
Dopo aver saputo che gli restavano solo tre o quattro anni di vita, Ichiro Hatanaka decise di aiutare altre persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e di offrire loro un'ambulanza ristrutturata per brevi tragitti.
Il servizio gratuito si propone di gettare un raggio di luce nella vita delle persone affette da disturbi incurabili che altrimenti non si avventurerebbero mai.
La SLA, nota anche come morbo di Lou Gehrig, provoca un indebolimento progressivo dei muscoli del corpo, fino a portare alla paralisi.
Hatanaka, 67 anni, residente a Zushi, nella prefettura di Kanagawa, a sud di Tokyo, ha inaugurato il 19 luglio la sua attività di autobus Yume (Dream Drive) nella cittadina costiera.
Il primo utente fu Hiroshi Matsuyama, residente a Hiratsuka, nella prefettura.
Dopo essere andato in pensione come insegnante di scuola elementare, Matsuyama, 77 anni, ha sviluppato la SLA nel 2009. Con il costante peggioramento delle sue condizioni, nove anni fa è stato attaccato a un respiratore. Ora riesce a muovere solo i muscoli facciali.
Matsuyama ha chiesto a Dreams on Drive di fare un'escursione sul monte Taikanzan, nel pittoresco distretto di Hakone a Kanagawa, e di sorseggiare una tazza di tè con la moglie, Chieko, 76 anni, in un ristorante che era stato il luogo del loro primo appuntamento.
L'autista era la loro figlia maggiore, Mami Mitake, 49 anni. Due studenti si sono uniti al gruppo come aiutanti.
Matsuyama ha espresso la sua gratitudine in un'e-mail inviata come messaggio di testo, utilizzando un sistema specializzato che consente di scrivere messaggi utilizzando i movimenti oculari.
"Sono stato portato d'urgenza in ospedale diverse volte per emergenze", ha scritto Matsuyama nel commento citato da sua figlia quel giorno. "È un grande piacere avere a disposizione questa ambulanza ristrutturata. È un sogno che si avvera per chi come me ha difficoltà ad avventurarsi fuori."
Hatanaka ha ricordato che qualcosa non andava al polpaccio della sua gamba sinistra nell'aprile 2021, mentre camminava vicino a casa sua a Zushi. Si è sottoposto a un controllo e il medico gli ha detto che gli restavano solo "tre o quattro anni" di vita.
Dopo la diagnosi, Hatanaka si chiese come sfruttare al meglio il tempo a sua disposizione. Aiutare i pazienti "nella mia stessa situazione" fu una scelta ovvia.
Hatanaka ha avviato una campagna di crowdfunding e ha fondato il Future of Humanity Institute nel distretto Marunouchi della capitale.
Trascorre le sue giornate traducendo e condividendo le ultime informazioni sulla terapia della SLA e su argomenti rilevanti provenienti da fuori dal Giappone. Noleggia anche sedie a rotelle motorizzate.
Il progetto Dreams on Drive è iniziato nel novembre 2023. L'ispirazione è arrivata quando Osamu Yamaguchi, guida alpina e amico di lunga data, ha chiesto ad Hatanaka di "aver bisogno di un'ambulanza".
In conformità con le volontà della sua defunta madre, Kimiko, Yamaguchi, ora 67enne, nel 35 ha donato 230 milioni di yen (000 dollari) alla sua città natale di Miura, nella prefettura di Kanagawa, per acquistare un'ambulanza.
Anche quello che ha ricevuto era stato utilizzato da un centro medico privato e aveva percorso 220 chilometri.
Hatanaka si rese conto che un'ambulanza modificata si sarebbe rivelata estremamente utile per i pazienti affetti da SLA che desideravano effettuare viaggi brevi.
"Le persone affette da una malattia incurabile come la SLA di solito rinunciano a viaggiare e a divertirsi", ricorda Hatanaka. "L'ambulanza permette loro di salire e scendere facilmente, anche su pesanti sedie a rotelle elettriche. Possono anche muoversi e stare comodi grazie ai ventilatori polmonari".
Hatanaka ha organizzato una campagna di crowdfunding per raccogliere fondi per rinnovare il veicolo. Le donazioni hanno raggiunto un totale di 5,4 milioni di yen.
Rimosse le luci rosse e la sirena, nonché un monitor e un supporto nella parte posteriore del veicolo per fissare una barella. Permise ai pazienti affetti da SLA di essere trasportati più comodamente.
È stato aggiunto un ascensore elettrico per consentire la salita e la discesa dei passeggeri in sedia a rotelle motorizzata. Il soffitto del veicolo finito è più alto di quello di un furgone normale, facilitando gli spostamenti al suo interno.
L'ambulanza ristrutturata può ospitare fino a sette persone. La sezione posteriore può ospitare due persone in sedia a rotelle e tre passeggeri aggiuntivi.
I partecipanti a Dreams on Drive sono invitati a inviare una recensione post-corsa. Il loro feedback verrà utilizzato per apportare miglioramenti a beneficio dei futuri partecipanti.
Ad agosto, Hatanaka ha festeggiato il superamento della scadenza di quattro anni che gli era stata assegnata.
"Sebbene non abbia molto tempo, voglio comunque creare un ambiente in cui il maggior numero possibile di pazienti possa viaggiare attraverso il Giappone, piuttosto che lasciare che il mio sogno muoia", ha detto Hatanaka.
Ora invita le persone che la pensano come lui in tutto il Paese a introdurre servizi simili, in particolare nella regione meridionale di Kyushu e nell'isola principale più settentrionale, Hokkaido.
